Шариков С.В., Волкова Т.В. Госпитальная педагогика как мотивация развития прогрессивного сознания общества и социальной инклюзии

Шариков Сергей Витальевич, руководитель проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем», Почетный работник общего образования Российской Федерации, PhD, профессор (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России, ГБОУ Школа №109 Департамента образования и науки г. Москвы» (Москва, Россия)

Волкова Татьяна Валерьевна, методист ГБОУ города Москвы «Школа №1998 «Лукоморье» (Москва, Россия); Менеджер проектов WFS Bildungs gUG (Берлин, Германия).

Статья посвящена вопросу развития госпитальной педагогики и госпитальных школ в России и за рубежом. Российский опыт рассматривается на примере реализации проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем», который нацелен на создание полноценной образовательной среды в детских больницах для детей, находящихся на длительном лечении. В частности, рассматривается вопрос организации среды дошкольного детства в рамках медицинского стационара. Обозначается социальная важность проекта, который средствами образования и медико-социальной реабилитации способствует полноценной жизни ребенка в период борьбы с болезнью, его выздоровлению, социализации и успешному возвращению в родную школу, обычную социальную среду. Инклюзия рассматривается как ключевой фактор прогрессивного развития образовательного пространства и общества в целом. Подчеркивается, что концепция госпитальной педагогики отвечает сути инклюзивного подхода и популяризирует значимость развития социальной инклюзии и междисциплинарного взаимодействия в комплексном решении вопросов лечения и обучения детей. В статье также поднимаются вопросы развития кадрового потенциала госпитальных школ и профессиональных компетенций госпитальных педагогов, вопросы профилактики эмоционального выгорания педагогов и поддержки в профессии.

Ключевые слова: госпитальная педагогика, госпитальные школы, инклюзия, социальная инклюзия, дошкольное образование, зарубежный опыт, МКФ – международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, профессиональные компетенции госпитального педагога.

Инклюзия и межведомственное взаимодействие как фактор социального развития

В современной мировой образовательной практике инклюзия предполагает развитие опыта взаимодействия детей с разными возможностями в едином социальном пространстве. Существование множества трактовок понятия «инклюзия» связано с тем, что этот процесс ориентирован на поиск новых способов удовлетворения образовательных потребностей каждого человека в зависимости от его возможностей.

Надо признать, что в Россию данный термин пришел прежде всего узко в систему образования, а не в общество в целом. Именно поэтому инклюзия часто понимается лишь как совместное обучение детей с особенностями развития с нормотипичными детьми. Между тем термин и философия инклюзии намного шире и глубже. Инклюзия – это не про коррекцию, а про умение жить всем в принятии и уважении друг друга, понимать, что мир разный, принимать разнообразие и разные возможности человека [6].

В инклюзивном подходе в образовании заложена необходимость изменять образовательную ситуацию, создавать новые формы и способы организации образовательного процесса с учетом индивидуальных различий, способностей и возможностей детей. Поэтому система организации инклюзивной практики должна быть гибкой, активно-межведомственной, способной включать необходимые для поддержания самой системы изменения.

На сегодняшний день в мировом сообществе система обслуживания лиц с инвалидностью основывается на МКФ – международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (http://who-fic.ru/icf/) [9]. МКФ является универсальным инструментом, которым пользуются во многих странах мира не только врачи и организаторы здравоохранения, но и социальные работники, педагоги, психологи, т.е. любые специалисты, оказывающие помощь людям.

МКФ предлагает рассматривать понятия «здоровье» и «инвалидность» в новом свете: каждый человек может испытать ухудшение состояния здоровья, что подразумевает некоторую степень ограничения его возможностей. Более того, МКФ учитывает социальные аспекты инвалидности и не рассматривает инвалидность лишь в качестве «медицинской» или «биологической» дисфункции. Согласно этой модели, инвалидность – это не свойство человека, а ситуация или социальное событие, соответственно, и поддержка реализуется не только с помощью медицины, но и посредством социальных институтов, междисциплинарно.

Управление инклюзивными процессами предполагает использование командных, междисциплинарных форм работы. Одним из главных условий эффективного использования МКФ является именно работа в мультидисциплинарной команде разных специалистов и ведомств [6].

Основная идея инклюзивного образования связана с изменением не ребенка, а с взрослых: как они должны измениться, изменить среду, чтобы создать для ребенка комфортные условия для его полноценного участия в развивающем и образовательном процессах с учетом тех возможностей, которые есть у детей, что отвечает принципам госпитальной педагогики. Концепция такого актуального на сегодняшний день направления, как госпитальная педагогика, отвечает сути инклюзивного подхода и популяризирует значимость развития социальной инклюзии и междисциплинарного взаимодействия в комплексном решении вопросов лечения и обучения детей.

Госпитальная педагогика

Понятие «госпитальная педагогика» не так давно используется при рассмотрении вопросов обучения и воспитания детей, находящихся на длительном лечении в медицинских стационарах и на дому. Первое упоминание в российской нормативно-правовой базе произошло в 2019 г. (https://docs.edu.gov.ru/document/24916df9ea5f575ab603310d687ca89d/) [10] и получило распространение с развитием Проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем» (https://uchimznaem.ru/) и рассмотрением вопросов получения образования детьми, имеющими медицинские нужды в рамках институализированной международной практики. Госпитальная педагогика – раздел педагогики, связанный с организацией обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут по состоянию здоровья посещать образовательные организации. Госпитальная педагогика, являясь частью педагогики, направляет свое внимание на отдельную категорию обучающихся – на детей, нуждающихся в длительном лечении или имеющих медицинские нужды.

Сложность реализации и развития данного направления педагогики обусловливается межведомственной принадлежностью: к образованию, к здравоохранению и к социальной защите, – поскольку ученик, находящийся на длительном лечении в условиях стационара или на дому – это в первую очередь пациент, и лишь во вторую очередь – ученик или воспитанник. Объединение медицинских и психолого-педагогических технологий в процессе лечения и одновременно обучения ребёнка означает комплексную реабилитацию.

Особенности госпитальной педагогики в различных странах

В мировом сообществе для поддержки госпитальных педагогов и обсуждения лучших практик педагоги, работающие с детьми, находящимися на длительном лечении, объединяются в профессиональные сообщества. Так, существует Европейская ассоциация госпитальных педагогов (https://www.hospitalteachers.eu/) [24], сформированная в 1988 году после первого конгресса госпитальных педагогов в Любляне (Словения). С 2014 года в состав институционных членов данной организации входит сообщество госпитальных педагогов России, ассоциированное в Проекте госпитальных школ России «УчимЗнаем».

Организация работы госпитальных школ в медицинских стационарах в разных странах устроена по-разному. Это выражается и в различиях законодательной защищённости прав ребёнка, который нуждается в длительном лечении, и в распределении ответственности между школой по месту постоянного жительства и госпитальной школами, – оценка результатов, домашнее задание и контроль знаний.

В англоязычных странах термином "home and hospital education" охватывают обучение болеющих детей в целом: и в госпиталях, и на дому.

Право на образование длительно болеющих детей в современной России

Понятие «обучающийся, нуждающийся в длительном лечении» отражено в ст. 41 Федерального закона «Об образовании в Российской Федерации» (https://legalacts.ru/doc/273_FZ-ob-obrazovanii/glava-4/statja-41/#100586) [18] и более широко раскрыто в Методических рекомендациях 2019 г. об организации обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут по состоянию здоровья посещать образовательные организации, утвержденные совместно Министерством просвещения и Министерством здравоохранения Российской Федерации (https://docs.edu.gov.ru/document/24916df9ea5f575ab603310d687ca89d/) [10]. (На момент выхода данной статьи, июнь 2023) Министерством просвещения Российской Федерации по итогам инвентаризации ранее выпущенных методических рекомендаций по согласованию с Министерством здравоохранения Российской Федерации вносятся дополнения, в том числе касательно дошкольной составляющей образовательного процесса для детей, находящихся на длительном лечении. Новые методические рекомендации для субъектов Российской Федерации об организации обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут по состоянию здоровья посещать образовательные организации, будут направлены в субъекты Российской Федерации по мере их готовности).

Таким учеником признаётся: обучающийся, осваивающий основные и дополнительные общеобразовательные программы, которому по заключению медицинской организации проводится лечение или медицинская реабилитация продолжительностью более 21 дня в медицинских организациях или на дому, согласно Перечню заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому, или ребенок, который уже обучается на дому в соответствии с иными законными основаниями.

Согласно российскому законодательству в сфере образования, каждому ребёнку гарантировано, вне зависимости от внешних обстоятельств, повсеместная доступность и бесплатное получение общего образования в соответствии с федеральными государственными образовательными стандартами.

Такая же возможность и доступность бесплатного общего образования гарантирована в том числе и детям, которые по состоянию здоровья не могут посещать образовательные организации, и находятся на длительном лечении дома или в медицинском учреждении.

Практика обучения детей, находящихся на лечении в детских больницах, существовала и в советское время, но особое внимание тема госпитальной педагогики привлекла к себе после появления в Москве первой полноценной госпитальной школы на территории Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России в составе московской школы №109 в 2014 году. Именно эта школа стала инициатором социально-образовательного проекта «УчимЗнаем» (https://uchimznaem.ru/), объединившем на сегодняшний день сеть госпитальных школ по всей России, стала флагманом госпитальной педагогики в России. В фокусе данного проекта были поставлены многочисленные вопросы о полноценности образования для детей, находящихся на длительном и тяжелом лечении в медицинских стационарах, особых педагогических технологиях и условиях обучения, форсировании опережающей инновационной образовательной практики и на ее основе нормативно-законодательных инициатив.

В Российской Федерации вопросы обеспечения права на получение доступного и качественного общего образования детьми, находящимися на длительном лечении в медицинских стационарах и на дому, отнесены к полномочиям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации. Именно в силу этого, в 2019 году по инициативной разработке Проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем» были утверждены двумя ведомствами – Минздравом России и Минпросвещения России – «Методические рекомендации об организации обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут по состоянию здоровья посещать образовательные организации» для дальнейшего их учета органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации при разработке и утверждении региональных Порядков обучения детей в медицинских организациях и на дому. Проблематика формирования модели госпитальной школы в России, в том числе реализующей для детей и дошкольные общеобразовательные программы, является предметом продолжающей дискуссии на ежегодных конференциях госпитальных педагогов России (https://caringschool.ru/).

Качество медицинского ухода и социальная инклюзия

Данный вопрос важно рассматривать в комплексе. Последние десятилетия часто декларируется концепция пациент-ориентированной медицины, но до ее полной реализации очень далеко. Важно говорить о деталях, самых базовых, элементарных, но в то же время ключевых факторах: как построен, спроектирован медицинский стационар, насколько в нем удобно пациенту, входят ли эти вопросы в изначальное планирование помещения. Как этот медицинский стационар помогает нивелировать вопросы госпитальности, то есть замкнутого пространства и долгого нахождения в нем, да еще под воздействием определенных процедур, которые, безусловно, влияют на эмоциональное состояние пациента и т.д. Когда больницы построены не только для врачей, а прежде всего для пациентов, и в них создана такая среда, в которой пациент может жить, невзирая на то, что у него жизнь совершенно другая, нежели за периметром больницы, тогда действительно можно говорить о том, какие качества должны быть у медицинского персонала, и что еще необходимо. Общество, в принципе, понимает важность такого гуманного подхода, но, помимо медицины, в обществе много других проблем, поэтому на данную тему не бросаются все силы, не заостряется внимание. Поэтому популяризация госпитальной педагогики важна по разным направлениям, в том числе, например, через номинацию, которая появилась в конкурсе «Учитель года России» за творческую работу с детьми, находящимися на длительном лечении – это не только награда, которая важна сама по себе, но это элемент рассказа о данной теме обществу внутри системы образования. У общества нет детального понимания такой грани профессии педагога, как работа с тяжелобольными детьми в условиях медицинского стационара, в условиях неестественных для работы педагога. Поэтому важны регулярная работа с обществом по популяризации госпитальных школ, трансляции опыта Проекта «УчимЗнаем», привлечение в Проект известных, медийных личностей, когда они через свою деятельность рассказывают о важности работы госпитальных педагогов; проводятся профессиональные конкурсы и т.д. Всё это влияет на постепенное изменение сознания общества, медицинского сообщества, в частности, и способствует признанию в необходимости такого подхода в медицине. То есть, говоря о пациентах, и детях, и взрослых, важно понимание медицинским сообществом самой пациентоориентированности, где пациент действительно находится в центре всех процессов, которые связаны с ним, его лечением, качеством жизни во время его пребывания в стационаре и после: это и медицина, и реабилитация, и, безусловно, то, что связано с жизнью как таковой. Не случайно в западных детских клиниках существуют целые службы child service, обслуживающие жизнь детей, и решающие спектр различных вопросов, не только связанных с терапией психологической или психотерапевтической, но и бытовые вопросы, оформление документов, юридические вопросы, обеспечение одеждой, питанием и т.д. во время данного жизненного периода. Так, например, в Германии при каждой больнице есть социальная служба, которая выстраивает для тяжелобольных и находящихся на длительном лечении детей и их близких систему помощи, маршрут социальной поддержки. Если после лечения в клинике и дальше требуется медицинский уход, то медицинские работники приходят домой [26]. Система помощи, весь медико-социальный сервис, сопутствующее оборудование, ментальная помощь нацелены на то, чтобы люди могли жить максимально самостоятельно вне больничных стен, ощущая полноту и качество жизни, находясь в социуме. Поэтому и в детских больницах госпитальные школы максимально временная мера. Даже в случае тяжелого заболевания (в том числе иногда и онкологического заболевания) система предполагает посещение ребенком обычной школы в сопровождении тьютора, а медицинская поддержка оказывается амбулаторно. Таким образом, задача госпитальной школы в Германии не столько в обучении болеющего ребенка, сколько в консультировании обычной школы, в которую вернется ребенок после пребывания в стационаре, как лучше выстроить образовательный процесс с учетом текущего состояния и возможностей ребенка [19].

Отечественный и зарубежный опыт как опорные точки проекта «УчимЗнаем»

Начиная работу по Проекту «УчимЗнаем», организаторами была проведена ревизия на предмет того, что вообще собой представляет обучение детей, находящихся на лечении в больницах на момент открытия Проекта. То есть важно было изучить данный вопрос с точки зрения советского и российского опыта и попытаться понять, что из этого опыта можно взять в будущее, а от чего надо отказаться. Вторая позиция была связана с изучением зарубежного опыта – ведь уже порядка 30 лет существует европейская ассоциация госпитальных педагогов, которая объединяет ряд стран. Но данное объединение достаточно хаотическое, далеко не все европейские страны туда входят. Внутри организации немало проблем, но, тем не менее, знакомство с опытом данной ассоциации дало возможность узнать наиболее эффективный опыт по созданию такого системного компонента в образовании, как обучение детей, находящихся на длительном лечении. И третья позиция – на основе переработанного опыта, изучения исторических традиций организаторы смогли заглянуть в самые истоки, как осуществлялась жизнь детей в детских больницах, с момента, когда таковые появились, а они были не всегда. Организаторы Проекта попытались понять посредством архивных документов, эмпирически посмотреть, что из того, что касалось жизнедеятельности детей в больнице в различные исторические периоды в нашей стране сохранилось, на что можно опираться.

Безусловно, европейский опыт был интересен, но не сам по себе целиком, а отдельными его компонентами. Необходимо отметить, что это очень локальные практики, то есть такой системной работы в рамках той или иной страны практически не ведется, за исключением, может быть, Великобритании, где созданы руководства по обучению детей, находящихся на длительном лечении, обязательные для всех школ – различных видов, типов, форм собственности и т.д. Из опыта Великобритании можно почерпнуть много полезных моментов, но опять же, сказать, что все школы воплощают в жизнь вышеупомянутые руководства одинаково хорошо, нельзя. Между проектом «УчимЗнаем» и школой в Лондоне «Chelsea Community Hospital School» (объединяющей несколько больниц и чей опыт детально изучался Проектом) налажено сетевое партнерство. Второй опыт – это практика госпитальной педагогики Германии. Данный опыт очень интересен, он тоже неоднородный. За основу сотрудничества был взять опыт федеральной земли Гамбург в рамках Европейской ассоциации педагогов госпитальных школ «Hope». Именно в рамках данного взаимодействия получен наиболее объемный материал о том, как развивалась система госпитальной педагогики в федеральной земле Гамбург. С этой землей у проекта «УчимЗнаем» был реализован большой полноценный проект «Москва – Гамбург. Обмен лучшими образовательными практиками». В 2019 году немецкие коллеги приезжали на профильную конференцию по госпитальной педагогике в Москву (https://www.youtube.com/watch?v=vG-2Kq5n0y4).

Если говорить о российском опыте развития госпитальной педагогики и педиатрии в целом, то есть обратиться к истории, важно отметить, что первая в Европе детская больница появилась в Париже, а вторая в мире детская больница – в России, в 1834 году, это Филатовская больница в Санкт-Петербурге (Детская городская клиническая больница №5 им. Н.Ф. Филатова в Санкт-Петербурге), первая – во Франции. То есть детей не всегда лечили отдельно от взрослых, и, собственно, зарождение раздела «Педиатрия» в каком-то смысле связано и с формированием понимания, что такое уход за больным ребенком в условиях его длительного лечения. А в начале XX века в России уже было больше 20 больниц, они все были созданы на средства меценатов, находились в основном в Москве и Санкт-Петербурге, что отображено и фотоархивах, в частности, Морозовской больницы в Москве, одной из старейших больниц, которая сегодня входит в состав флагманской площадки проекта «УчимЗнаем». Сохранившиеся фотоматериалы отображают, как сестры милосердия наряду с уходом обеспечивали развитие детей, проводили праздники, какие-либо отдельные занятия, то есть наполняли жизнь (нахождение) ребенка в больнице социальной жизнью (смыслом), социальным компонентом.

Важно отметить советский период, послевоенный, когда, прежде всего в туберкулезных инфекционных стационарах для детей больных туберкулезом – стали появляться такие компоненты обучения для детей, а уже к 1980-му году в Советском Союзе было создано положение об обучении детей, находящихся на длительном лечении. В постсоветский период эта система осколочно сохраняла свою деятельность, дойдя до нашего времени. Можно сказать, что была практически забыта, отвергнута прошлая модель сопровождения детей, находящихся на длительном лечении, которая была доминирующей ранее. К началу реализации проекта «УчимЗнаем» оставались лишь отголоски прошлой системы, были средовые школы, но их было очень мало, в основном это соседние школы, педагоги которых приходили обучать детей в детские больницы и цель была очень упрощенная – только, чтобы ребенок не отстал от школьной программы. Система подготовки педагогов для работы с такими детьми отсутствовала. Таким образом, можно сказать, что, конечно, сама по себе Россия обладает колоссальным опытом того вида деятельности, что мы сегодня называем госпитальной педагогикой. И говоря уже о времени периода реализации Проекта «УчимЗнаем», можно говорить, что сегодня создана целостная система, которая охватывает всю страну. Такой единой структурной системы нет ни в одной стране мира, в разных странах это больше локальные практики, а не целостные системы. Именно такой системы госпитальных школ, которая институализирована в рамках такого большого проекта при поддержке исполнительных органов �