Шариков С.В., Волкова Т.В. Госпитальная педагогика как мотивация развития прогрессивного сознания общества и социальной инклюзии

Шариков Сергей Витальевич, руководитель проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем», Почетный работник общего образования Российской Федерации, PhD, профессор (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России, ГБОУ Школа №109 Департамента образования и науки г. Москвы» (Москва, Россия)

Волкова Татьяна Валерьевна, методист ГБОУ города Москвы «Школа №1998 «Лукоморье» (Москва, Россия); Менеджер проектов WFS Bildungs gUG (Берлин, Германия).

Статья посвящена вопросу развития госпитальной педагогики и госпитальных школ в России и за рубежом. Российский опыт рассматривается на примере реализации проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем», который нацелен на создание полноценной образовательной среды в детских больницах для детей, находящихся на длительном лечении. В частности, рассматривается вопрос организации среды дошкольного детства в рамках медицинского стационара. Обозначается социальная важность проекта, который средствами образования и медико-социальной реабилитации способствует полноценной жизни ребенка в период борьбы с болезнью, его выздоровлению, социализации и успешному возвращению в родную школу, обычную социальную среду. Инклюзия рассматривается как ключевой фактор прогрессивного развития образовательного пространства и общества в целом. Подчеркивается, что концепция госпитальной педагогики отвечает сути инклюзивного подхода и популяризирует значимость развития социальной инклюзии и междисциплинарного взаимодействия в комплексном решении вопросов лечения и обучения детей. В статье также поднимаются вопросы развития кадрового потенциала госпитальных школ и профессиональных компетенций госпитальных педагогов, вопросы профилактики эмоционального выгорания педагогов и поддержки в профессии.

Ключевые слова: госпитальная педагогика, госпитальные школы, инклюзия, социальная инклюзия, дошкольное образование, зарубежный опыт, МКФ – международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, профессиональные компетенции госпитального педагога.

Инклюзия и межведомственное взаимодействие как фактор социального развития

В современной мировой образовательной практике инклюзия предполагает развитие опыта взаимодействия детей с разными возможностями в едином социальном пространстве. Существование множества трактовок понятия «инклюзия» связано с тем, что этот процесс ориентирован на поиск новых способов удовлетворения образовательных потребностей каждого человека в зависимости от его возможностей.

Надо признать, что в Россию данный термин пришел прежде всего узко в систему образования, а не в общество в целом. Именно поэтому инклюзия часто понимается лишь как совместное обучение детей с особенностями развития с нормотипичными детьми. Между тем термин и философия инклюзии намного шире и глубже. Инклюзия – это не про коррекцию, а про умение жить всем в принятии и уважении друг друга, понимать, что мир разный, принимать разнообразие и разные возможности человека [6].

В инклюзивном подходе в образовании заложена необходимость изменять образовательную ситуацию, создавать новые формы и способы организации образовательного процесса с учетом индивидуальных различий, способностей и возможностей детей. Поэтому система организации инклюзивной практики должна быть гибкой, активно-межведомственной, способной включать необходимые для поддержания самой системы изменения.

На сегодняшний день в мировом сообществе система обслуживания лиц с инвалидностью основывается на МКФ – международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (http://who-fic.ru/icf/) [9]. МКФ является универсальным инструментом, которым пользуются во многих странах мира не только врачи и организаторы здравоохранения, но и социальные работники, педагоги, психологи, т.е. любые специалисты, оказывающие помощь людям.

МКФ предлагает рассматривать понятия «здоровье» и «инвалидность» в новом свете: каждый человек может испытать ухудшение состояния здоровья, что подразумевает некоторую степень ограничения его возможностей. Более того, МКФ учитывает социальные аспекты инвалидности и не рассматривает инвалидность лишь в качестве «медицинской» или «биологической» дисфункции. Согласно этой модели, инвалидность – это не свойство человека, а ситуация или социальное событие, соответственно, и поддержка реализуется не только с помощью медицины, но и посредством социальных институтов, междисциплинарно.

Управление инклюзивными процессами предполагает использование командных, междисциплинарных форм работы. Одним из главных условий эффективного использования МКФ является именно работа в мультидисциплинарной команде разных специалистов и ведомств [6].

Основная идея инклюзивного образования связана с изменением не ребенка, а с взрослых: как они должны измениться, изменить среду, чтобы создать для ребенка комфортные условия для его полноценного участия в развивающем и образовательном процессах с учетом тех возможностей, которые есть у детей, что отвечает принципам госпитальной педагогики. Концепция такого актуального на сегодняшний день направления, как госпитальная педагогика, отвечает сути инклюзивного подхода и популяризирует значимость развития социальной инклюзии и междисциплинарного взаимодействия в комплексном решении вопросов лечения и обучения детей.

Госпитальная педагогика

Понятие «госпитальная педагогика» не так давно используется при рассмотрении вопросов обучения и воспитания детей, находящихся на длительном лечении в медицинских стационарах и на дому. Первое упоминание в российской нормативно-правовой базе произошло в 2019 г. (https://docs.edu.gov.ru/document/24916df9ea5f575ab603310d687ca89d/) [10] и получило распространение с развитием Проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем» (https://uchimznaem.ru/) и рассмотрением вопросов получения образования детьми, имеющими медицинские нужды в рамках институализированной международной практики. Госпитальная педагогика – раздел педагогики, связанный с организацией обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут по состоянию здоровья посещать образовательные организации. Госпитальная педагогика, являясь частью педагогики, направляет свое внимание на отдельную категорию обучающихся – на детей, нуждающихся в длительном лечении или имеющих медицинские нужды.

Сложность реализации и развития данного направления педагогики обусловливается межведомственной принадлежностью: к образованию, к здравоохранению и к социальной защите, – поскольку ученик, находящийся на длительном лечении в условиях стационара или на дому – это в первую очередь пациент, и лишь во вторую очередь – ученик или воспитанник. Объединение медицинских и психолого-педагогических технологий в процессе лечения и одновременно обучения ребёнка означает комплексную реабилитацию.

Особенности госпитальной педагогики в различных странах

В мировом сообществе для поддержки госпитальных педагогов и обсуждения лучших практик педагоги, работающие с детьми, находящимися на длительном лечении, объединяются в профессиональные сообщества. Так, существует Европейская ассоциация госпитальных педагогов (https://www.hospitalteachers.eu/) [24], сформированная в 1988 году после первого конгресса госпитальных педагогов в Любляне (Словения). С 2014 года в состав институционных членов данной организации входит сообщество госпитальных педагогов России, ассоциированное в Проекте госпитальных школ России «УчимЗнаем».

Организация работы госпитальных школ в медицинских стационарах в разных странах устроена по-разному. Это выражается и в различиях законодательной защищённости прав ребёнка, который нуждается в длительном лечении, и в распределении ответственности между школой по месту постоянного жительства и госпитальной школами, – оценка результатов, домашнее задание и контроль знаний.

В англоязычных странах термином "home and hospital education" охватывают обучение болеющих детей в целом: и в госпиталях, и на дому.

Право на образование длительно болеющих детей в современной России

Понятие «обучающийся, нуждающийся в длительном лечении» отражено в ст. 41 Федерального закона «Об образовании в Российской Федерации» (https://legalacts.ru/doc/273_FZ-ob-obrazovanii/glava-4/statja-41/#100586) [18] и более широко раскрыто в Методических рекомендациях 2019 г. об организации обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут по состоянию здоровья посещать образовательные организации, утвержденные совместно Министерством просвещения и Министерством здравоохранения Российской Федерации (https://docs.edu.gov.ru/document/24916df9ea5f575ab603310d687ca89d/) [10]. (На момент выхода данной статьи, июнь 2023) Министерством просвещения Российской Федерации по итогам инвентаризации ранее выпущенных методических рекомендаций по согласованию с Министерством здравоохранения Российской Федерации вносятся дополнения, в том числе касательно дошкольной составляющей образовательного процесса для детей, находящихся на длительном лечении. Новые методические рекомендации для субъектов Российской Федерации об организации обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут по состоянию здоровья посещать образовательные организации, будут направлены в субъекты Российской Федерации по мере их готовности).

Таким учеником признаётся: обучающийся, осваивающий основные и дополнительные общеобразовательные программы, которому по заключению медицинской организации проводится лечение или медицинская реабилитация продолжительностью более 21 дня в медицинских организациях или на дому, согласно Перечню заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому, или ребенок, который уже обучается на дому в соответствии с иными законными основаниями.

Согласно российскому законодательству в сфере образования, каждому ребёнку гарантировано, вне зависимости от внешних обстоятельств, повсеместная доступность и бесплатное получение общего образования в соответствии с федеральными государственными образовательными стандартами.

Такая же возможность и доступность бесплатного общего образования гарантирована в том числе и детям, которые по состоянию здоровья не могут посещать образовательные организации, и находятся на длительном лечении дома или в медицинском учреждении.

Практика обучения детей, находящихся на лечении в детских больницах, существовала и в советское время, но особое внимание тема госпитальной педагогики привлекла к себе после появления в Москве первой полноценной госпитальной школы на территории Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России в составе московской школы №109 в 2014 году. Именно эта школа стала инициатором социально-образовательного проекта «УчимЗнаем» (https://uchimznaem.ru/), объединившем на сегодняшний день сеть госпитальных школ по всей России, стала флагманом госпитальной педагогики в России. В фокусе данного проекта были поставлены многочисленные вопросы о полноценности образования для детей, находящихся на длительном и тяжелом лечении в медицинских стационарах, особых педагогических технологиях и условиях обучения, форсировании опережающей инновационной образовательной практики и на ее основе нормативно-законодательных инициатив.

В Российской Федерации вопросы обеспечения права на получение доступного и качественного общего образования детьми, находящимися на длительном лечении в медицинских стационарах и на дому, отнесены к полномочиям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации. Именно в силу этого, в 2019 году по инициативной разработке Проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем» были утверждены двумя ведомствами – Минздравом России и Минпросвещения России – «Методические рекомендации об организации обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут по состоянию здоровья посещать образовательные организации» для дальнейшего их учета органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации при разработке и утверждении региональных Порядков обучения детей в медицинских организациях и на дому. Проблематика формирования модели госпитальной школы в России, в том числе реализующей для детей и дошкольные общеобразовательные программы, является предметом продолжающей дискуссии на ежегодных конференциях госпитальных педагогов России (https://caringschool.ru/).

Качество медицинского ухода и социальная инклюзия

Данный вопрос важно рассматривать в комплексе. Последние десятилетия часто декларируется концепция пациент-ориентированной медицины, но до ее полной реализации очень далеко. Важно говорить о деталях, самых базовых, элементарных, но в то же время ключевых факторах: как построен, спроектирован медицинский стационар, насколько в нем удобно пациенту, входят ли эти вопросы в изначальное планирование помещения. Как этот медицинский стационар помогает нивелировать вопросы госпитальности, то есть замкнутого пространства и долгого нахождения в нем, да еще под воздействием определенных процедур, которые, безусловно, влияют на эмоциональное состояние пациента и т.д. Когда больницы построены не только для врачей, а прежде всего для пациентов, и в них создана такая среда, в которой пациент может жить, невзирая на то, что у него жизнь совершенно другая, нежели за периметром больницы, тогда действительно можно говорить о том, какие качества должны быть у медицинского персонала, и что еще необходимо. Общество, в принципе, понимает важность такого гуманного подхода, но, помимо медицины, в обществе много других проблем, поэтому на данную тему не бросаются все силы, не заостряется внимание. Поэтому популяризация госпитальной педагогики важна по разным направлениям, в том числе, например, через номинацию, которая появилась в конкурсе «Учитель года России» за творческую работу с детьми, находящимися на длительном лечении – это не только награда, которая важна сама по себе, но это элемент рассказа о данной теме обществу внутри системы образования. У общества нет детального понимания такой грани профессии педагога, как работа с тяжелобольными детьми в условиях медицинского стационара, в условиях неестественных для работы педагога. Поэтому важны регулярная работа с обществом по популяризации госпитальных школ, трансляции опыта Проекта «УчимЗнаем», привлечение в Проект известных, медийных личностей, когда они через свою деятельность рассказывают о важности работы госпитальных педагогов; проводятся профессиональные конкурсы и т.д. Всё это влияет на постепенное изменение сознания общества, медицинского сообщества, в частности, и способствует признанию в необходимости такого подхода в медицине. То есть, говоря о пациентах, и детях, и взрослых, важно понимание медицинским сообществом самой пациентоориентированности, где пациент действительно находится в центре всех процессов, которые связаны с ним, его лечением, качеством жизни во время его пребывания в стационаре и после: это и медицина, и реабилитация, и, безусловно, то, что связано с жизнью как таковой. Не случайно в западных детских клиниках существуют целые службы child service, обслуживающие жизнь детей, и решающие спектр различных вопросов, не только связанных с терапией психологической или психотерапевтической, но и бытовые вопросы, оформление документов, юридические вопросы, обеспечение одеждой, питанием и т.д. во время данного жизненного периода. Так, например, в Германии при каждой больнице есть социальная служба, которая выстраивает для тяжелобольных и находящихся на длительном лечении детей и их близких систему помощи, маршрут социальной поддержки. Если после лечения в клинике и дальше требуется медицинский уход, то медицинские работники приходят домой [26]. Система помощи, весь медико-социальный сервис, сопутствующее оборудование, ментальная помощь нацелены на то, чтобы люди могли жить максимально самостоятельно вне больничных стен, ощущая полноту и качество жизни, находясь в социуме. Поэтому и в детских больницах госпитальные школы максимально временная мера. Даже в случае тяжелого заболевания (в том числе иногда и онкологического заболевания) система предполагает посещение ребенком обычной школы в сопровождении тьютора, а медицинская поддержка оказывается амбулаторно. Таким образом, задача госпитальной школы в Германии не столько в обучении болеющего ребенка, сколько в консультировании обычной школы, в которую вернется ребенок после пребывания в стационаре, как лучше выстроить образовательный процесс с учетом текущего состояния и возможностей ребенка [19].

Отечественный и зарубежный опыт как опорные точки проекта «УчимЗнаем»

Начиная работу по Проекту «УчимЗнаем», организаторами была проведена ревизия на предмет того, что вообще собой представляет обучение детей, находящихся на лечении в больницах на момент открытия Проекта. То есть важно было изучить данный вопрос с точки зрения советского и российского опыта и попытаться понять, что из этого опыта можно взять в будущее, а от чего надо отказаться. Вторая позиция была связана с изучением зарубежного опыта – ведь уже порядка 30 лет существует европейская ассоциация госпитальных педагогов, которая объединяет ряд стран. Но данное объединение достаточно хаотическое, далеко не все европейские страны туда входят. Внутри организации немало проблем, но, тем не менее, знакомство с опытом данной ассоциации дало возможность узнать наиболее эффективный опыт по созданию такого системного компонента в образовании, как обучение детей, находящихся на длительном лечении. И третья позиция – на основе переработанного опыта, изучения исторических традиций организаторы смогли заглянуть в самые истоки, как осуществлялась жизнь детей в детских больницах, с момента, когда таковые появились, а они были не всегда. Организаторы Проекта попытались понять посредством архивных документов, эмпирически посмотреть, что из того, что касалось жизнедеятельности детей в больнице в различные исторические периоды в нашей стране сохранилось, на что можно опираться.

Безусловно, европейский опыт был интересен, но не сам по себе целиком, а отдельными его компонентами. Необходимо отметить, что это очень локальные практики, то есть такой системной работы в рамках той или иной страны практически не ведется, за исключением, может быть, Великобритании, где созданы руководства по обучению детей, находящихся на длительном лечении, обязательные для всех школ – различных видов, типов, форм собственности и т.д. Из опыта Великобритании можно почерпнуть много полезных моментов, но опять же, сказать, что все школы воплощают в жизнь вышеупомянутые руководства одинаково хорошо, нельзя. Между проектом «УчимЗнаем» и школой в Лондоне «Chelsea Community Hospital School» (объединяющей несколько больниц и чей опыт детально изучался Проектом) налажено сетевое партнерство. Второй опыт – это практика госпитальной педагогики Германии. Данный опыт очень интересен, он тоже неоднородный. За основу сотрудничества был взять опыт федеральной земли Гамбург в рамках Европейской ассоциации педагогов госпитальных школ «Hope». Именно в рамках данного взаимодействия получен наиболее объемный материал о том, как развивалась система госпитальной педагогики в федеральной земле Гамбург. С этой землей у проекта «УчимЗнаем» был реализован большой полноценный проект «Москва – Гамбург. Обмен лучшими образовательными практиками». В 2019 году немецкие коллеги приезжали на профильную конференцию по госпитальной педагогике в Москву (https://www.youtube.com/watch?v=vG-2Kq5n0y4).

Если говорить о российском опыте развития госпитальной педагогики и педиатрии в целом, то есть обратиться к истории, важно отметить, что первая в Европе детская больница появилась в Париже, а вторая в мире детская больница – в России, в 1834 году, это Филатовская больница в Санкт-Петербурге (Детская городская клиническая больница №5 им. Н.Ф. Филатова в Санкт-Петербурге), первая – во Франции. То есть детей не всегда лечили отдельно от взрослых, и, собственно, зарождение раздела «Педиатрия» в каком-то смысле связано и с формированием понимания, что такое уход за больным ребенком в условиях его длительного лечения. А в начале XX века в России уже было больше 20 больниц, они все были созданы на средства меценатов, находились в основном в Москве и Санкт-Петербурге, что отображено и фотоархивах, в частности, Морозовской больницы в Москве, одной из старейших больниц, которая сегодня входит в состав флагманской площадки проекта «УчимЗнаем». Сохранившиеся фотоматериалы отображают, как сестры милосердия наряду с уходом обеспечивали развитие детей, проводили праздники, какие-либо отдельные занятия, то есть наполняли жизнь (нахождение) ребенка в больнице социальной жизнью (смыслом), социальным компонентом.

Важно отметить советский период, послевоенный, когда, прежде всего в туберкулезных инфекционных стационарах для детей больных туберкулезом – стали появляться такие компоненты обучения для детей, а уже к 1980-му году в Советском Союзе было создано положение об обучении детей, находящихся на длительном лечении. В постсоветский период эта система осколочно сохраняла свою деятельность, дойдя до нашего времени. Можно сказать, что была практически забыта, отвергнута прошлая модель сопровождения детей, находящихся на длительном лечении, которая была доминирующей ранее. К началу реализации проекта «УчимЗнаем» оставались лишь отголоски прошлой системы, были средовые школы, но их было очень мало, в основном это соседние школы, педагоги которых приходили обучать детей в детские больницы и цель была очень упрощенная – только, чтобы ребенок не отстал от школьной программы. Система подготовки педагогов для работы с такими детьми отсутствовала. Таким образом, можно сказать, что, конечно, сама по себе Россия обладает колоссальным опытом того вида деятельности, что мы сегодня называем госпитальной педагогикой. И говоря уже о времени периода реализации Проекта «УчимЗнаем», можно говорить, что сегодня создана целостная система, которая охватывает всю страну. Такой единой структурной системы нет ни в одной стране мира, в разных странах это больше локальные практики, а не целостные системы. Именно такой системы госпитальных школ, которая институализирована в рамках такого большого проекта при поддержке исполнительных органов власти, министерства образования, министерства здравоохранения, как федеральных, так и региональных, нет ни в одной стране мира. Безусловно, это не простой путь, этому надо учиться и кропотливо выстраивать системную работу.

Медицинское сообщество и госпитальная педагогика

Степень открытости и ментально-психологической готовности российского медицинского сообщества к госпитальной педагогике зависит от того, что собой представляет современное российское медицинское сообщество, то есть медицинские работники. Отдельные медицинские работники, представители сфер медицины, которые имели тесные профессиональные контакты за рубежом и учились смотреть на вопросы лечения детей очень прогрессивно, впитывая в себя лучшие практики, и понимая, что на процесс лечения оказывает влияние позиция, связанная с качеством жизни пациентов (качеством их пребывания в больнице), такие специалисты понимают важность и необходимость того, что в детских больницах обязательно наряду с врачами должны работать педагоги, психологи и ряд других социальных работников, которые все вместе формируют качественную жизнь пациента и его семьи в условиях именно длительного лечения, нахождения в медицинском стационаре. В российской медицинской практике, достаточно закрытой, было серьезное противодействие, противостояние такой концепции. При реализации проекта «УчимЗнаем на базе центра Дмитрия Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России) проект поддерживался и развивался при непосредственном участии академика Российской академии наук, доктора медицинских наук, профессора, президента ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России А.Г. Румянцева, который является одним из идеологов этого направления. Но в ряде других больниц, Проект конечно, воспринимался тяжело из-за замкнутости, закрытости, не прогрессивности медицинской системы и непонимания сути того, зачем эта деятельность нужна в принципе. Очень часто организаторы Проекта сталкивались с позицией главных врачей, которые работали в клиниках давно, и говорили, что всё это было в советское, в постсоветское время, и делились, как дети, находившиеся на лечении, прятались от приходивших в больницу педагогов. То есть, безусловно, существовала определенная дискредитация той системы, которую мы сегодня называем госпитальной педагогикой, системы обучения, методов, средств и т.д. И сегодня благодаря Проекту «УчимЗнаем» значительно поменялось представление в медицинском сообществе о том, как такая социально образовательная работа должна быть организована в стенах медицинского стационара. В 2015 году, практически сразу после запуска проекта, была проведена конференция руководителей органов управления здравоохранения и образования с приглашением министров для того, чтобы актуализировать вопросы обучения детей в период длительного тяжелого заболевания. Так, шаг за шагом, точечно, была очень значительно изменена ситуация и отношение к данному вопросу, и в 2019 году вышел вышеупомянутый межведомственный документ, который отражает методические рекомендации обучения детей, находящихся на длительном лечении за подписью министров здравоохранения и просвещения (https://docs.edu.gov.ru/document/24916df9ea5f575ab603310d687ca89d/) [10].

Проект госпитальных школ России «УчимЗнаем» – концепция полноценности образования детей в условиях медицинских стационаров «Заботливая школа»

Концептуальным ядром проекта «УчимЗнаем» является разработка и апробация модели госпитальной школы «Заботливая школа» и построения полноценной образовательной среды в условиях медицинских стационаров. Главная цель Проекта «УчимЗнаем»: средствами образования и медико-социальной реабилитации способствовать полноценной жизни ребенка в период борьбы с болезнью, его выздоровлению, социализации и успешному возвращению к повседневной жизни.

Проект «УчимЗнаем» нацелен на создание полноценной образовательной среды в детских больницах для детей, находящихся на длительном лечении и в силу этого изолированных от обучения в обычных школах. Задача проекта «УчимЗнаем» – способствовать реализации гарантированного права ребенка на получение качественного и доступного образования в условиях длительного лечения и отсутствия возможности посещать обычную школу или детский сад.

Миссией проекта является обеспечение условий для реализации конституционного права на образование несовершеннолетних граждан Российской Федерации, находящихся на длительном лечении в стационарах медицинских учреждений, посредством создания интегрированной образовательной среды для детей с ограниченными возможностями здоровья, как среды для реализации неограниченных возможностей личности и полноценной медико-социальной реабилитации болеющих детей совместно с членами их семей. По данным международной рейтинговой организации World Education Week (https://t4.education/events/world-education-week/), госпитальные школы проекта «УчимЗнаем» в 2020 году вошли в 100 лучших школ мира, ориентированных на особые образовательные потребности детей.

Непосредственная реализация проекта стартовала в 2014 году на территории НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и Российской детской клинической больницы (РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России) в Москве. Подготовка началась с открытия Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии, иммунологии имени Дмитрия Рогачева в 2011 году, когда четко была обозначена задача, что наряду с медицинской частью в медицинском стационаре должны быть созданы условия для медико-социальной реабилитации пациентов, и школа является её основным структурным элементом. С конца 2015 года началась федерализация проекта, хотя первоначально это не было частью глобального плана. Но еще в самом начале реализации проекта организаторы столкнулись с ситуацией, в которой дети, находившиеся на лечении в Москве и обучавшиеся в госпитальной школе проекта «УчимЗнаем», возвращаясь домой в различные уголки России, продолжая лечение, обращались с письмами, что они лишены в родных краях такой социально-образовательной поддержки, которую имели в Москве. С 2015 года началась популяризация опыта московской флагманской площадки проекта «УчимЗнаем» и тиражирование данного опыта в регионах России, было проведено совещание представителей органов субъектов в сфере образования и здравоохранения с участием министров образования и здравоохранения России, уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, руководителя Федеральной службы по надзору в сфере образования и науки. На сегодняшний день (первая половина 2023 года) в проекте участвуют 60 регионов России, а это значит, что в 60 крупных детских больницах функционируют госпитальные школы проекта «УчимЗнаем».

Безусловно, необходимость в таких полноценных госпитальных школах существовала давно, так как существует проблема комплексного социально-педагогического сопровождения детей, находящихся на длительном лечении. С 2017 года, когда проект «УчимЗнаем» стал активно позиционировать себя в публичном пространстве, к организаторам стали обращаться школы, которые в течение многих лет несли на себе функционал работы с детьми в детских больницах, но хотели бы улучшить свою работу в этом направлении. Таким образом, сообщество школ Проекта «УчимЗнаем» стали пополнять образовательные организации, в функционал которых входит госпитальная педагогика, но в структуре их деятельности Проектный офис «УчимЗнаем» ранее участие не принимал. Это стало фактором признания опережающей практики построения полноценной модели госпитальной школы «Заботливая школа». В 2018 году при посещении НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева Генеральный директор Всемирной организации здравоохранения господин А. Гебреисус отметил блестящие успехи России в создании комплексной медико-социальной реабилитации детей в медицинском стационаре и отдельно деятельность проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем».

Флагманская площадка Проекта «УчимЗнаем» активно содействует открытию госпитальных школ в странах СНГ, оказывает консультационную поддержку по тематике госпитальной педагогики коллегам в Кыргызстане, Армении, Азербайджане, Белоруссии. Стратегическое партнерство осуществляется с Министерством дошкольного и школьного образования и Министерством народного образования Республики Узбекистан.

Впервые в истории обучения детей, находящихся на длительном лечении в медицинских стационарах, в рамках проекта госпитальных школ «УчимЗнаем» были актуализированы вопросы воспитания и обучения детей дошкольного возраста в условиях длительного лечения в детских больницах. А именно детей этой возрастной группы на лечении в медицинских стационарах практически половина от количества всех госпитализированных детей. 

Особенности работы с детьми дошкольного возраста в госпитальной школе

Дошкольное образование является первой ступенью в российской системе общего образования, декларирующей право на равные стартовые условия и возможности для всех детей. Соответственно дошкольная ступень образования может и должна являться полноправной частью госпитальных школ, на базе которых необходимо формирование дошкольной образовательной среды с учетом современных мировых тенденций и принципов развития дошкольного образования.

В 2018 году на флагманской площадке проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем» началась системная работа с детьми дошкольного возраста, находящимися на длительном лечении, в рамках московской модели госпитальной педагогики. Медицинские показания, протоколы лечения могут приводить к формированию особых образовательных потребностей детей и задавать гибкость организационно-управленческой модели госпитальной школы, в том числе в отношении состава и приоритетного удовлетворения индивидуальных особых потребностей при обучении ребенка в условиях медицинского стационара [20].

В сложившейся практике работу с детьми дошкольного возраста осуществляли воспитатели медицинских учреждений, состоящие непосредственно в штате детских больниц. Такая работа не носила системный характер, не предполагалось решение педагогических задач, все мероприятия сводились к осуществлению присмотра и ухода за детьми в разновозрастной группе. В игровых комнатах отделений детей не организовывали по возрастным группам для проведения развивающих занятий, не ставились конкретные цели и задачи по обучению, социализации и подготовке к школьному обучению.

Главная цель российского образования – «воспитание гармонично развитой и социально ответственной личности на основе духовно-нравственных ценностей народов Российской Федерации, исторических и национально-культурных традиций» (Указ Президента Российской Федерации от 7 мая 2018 года № 204 «О национальных целях и стратегических задачах развития Российской Федерации на период до 2024 года»). Эта цель является главной в работе дошкольного отделения проекта «УчимЗнаем».

За прошедшее время педагоги дошкольного образования под руководством методистов проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем» осуществляют целенаправленную деятельность с детьми дошкольного возраста, находящимися на длительном лечении, по ключевым направлениям основной образовательной программы дошкольного образования Российской Федерации:

• создание условий для развития детей в соответствии с их возрастными и индивидуальными особенностями и склонностями с учетом разнообразия периода детства;
• развитие игровой, познавательной, исследовательской и творческой деятельности детей с учетом возрастных особенностей;
• развитие умений детей дошкольного возраста в сфере коммуникации, участия в совместной деятельности и сотрудничества со сверстниками и взрослыми, позитивная социализация;
• формирование основ читательской, математической, естественно-научной грамотности и предпосылок учебной деятельности;
• формирование эффективной предметно-пространственной среды, объединяющей традиционное игровое оборудование, современные интерактивные средства, цифровой контент и инновационные методические разработки для организации различных видов образовательной деятельности;
• обеспечение возможности участия детей дошкольного возраста и педагогов дошкольных групп в городских образовательных проектах в сфере дошкольного образования.

Во всех подразделениях проекта работают воспитатели – педагоги дошкольного образования. Все специалисты проходят обучение по программе профессиональной переподготовки с присвоением квалификации «тьютор» – специалист в области сопровождения детей, находящихся на длительном лечении, при получении образования в медицинском стационаре.

Особенностью работы с детьми дошкольного возраста в госпитальной школе медицинского стационара является фактическое отсутствие стабильных групп дошкольников, с которыми организовывалась бы групповая работа, очень большой объем индивидуальной работы, особый учет медицинских состояний детей, наличие рядом с ребенком значимого взрослого и др. Конечно, возникают этапы, когда можно часть детей собрать в небольшую группу от 3 до 5 человек, но доминирующей является именно индивидуальная, персональная работа, которой предшествует составление карты индивидуальных особых образовательных потребностей на основе собеседования с родителями или другими законными представителями ребенка, сведений о текущем состоянии (и возможностях) ребенка, рекомендаций лечащего врача о ресурсе ребенка, получаемой им терапии, ее влиянии на познавательные функции, и наблюдений, которые госпитальный педагог складывает в первые два-три занятия.

На форматы организации работы педагогов с дошкольниками также влияет профильная направленность медицинского стационара и его уклад, режим работы, традиции и др. Так, например, занятия в детском хосписе «Дом с маяком» (с которым сотрудничает проект «УчимЗнаем») в Москве проходят непосредственно на базе стационара хосписа с детьми, которые находятся как в стационаре, так и с теми детьми, которые туда приезжают ежедневно или с какой-то периодичностью. Это занятия по персонально разработанным специальным программам индивидуального развития (СИПР) для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, которую осуществляют имеющие специальную подготовку педагоги-дефектологи.

Также организуются занятия для детей хосписа, имеющих нормотипичное развитие. К таким детям на занятиях присоединяются сиблинги, здоровые браться и сестры детей на попечении хосписа, но эти занятия, скорее, можно квалифицировать как дополнительное образование для дошкольников, нежели работа по какой-либо определенной систематической программе дошкольного образования.

Дошкольное направление госпитальных школ стремительно развивается. Так, в первой половине 2023 года было открыто два дошкольных отделения в госпитальных школах в Подмосковье и Республике Саха (Якутия).

Школа для детей, находящихся на длительном лечении, появилась в Республике Саха (Якутия) на базе Республиканской больницы №1 – Национального центра медицины еще в сентябре 2018 года. Открытие новой региональной инновационной образовательной площадки «УчимЗнаем» для дошкольников позволило включить в образовательный процесс детей и подростков всех возрастов. Педагоги прошли обучение на флагманской площадке проекта «УчимЗнаем».

Госпитальная школа в Московском областном онкологическом диспансере в Балашихе была открыта в 2919 году, и дети с 1 по 11 класс проходили обучение в стенах стационара. В январе 2023 года открылось дошкольное отделение госпитальной школы, где дети от 4 до 7 лет, находящиеся на длительном лечении, получают дошкольное образование.

Образовательный процесс в дошкольных отделениях реализуется с учетом ФГОС ДО, но прежде всего зависит не только от возраста ребенка, но и от его самочувствия и этапа терапии, а значит, важен слаженный, междисциплинарный принцип работы психологов, педагогов и медиков. Дети дошкольного возраста сильно нуждаются во внимании, именно в этот период закладываются основы развития ребенка, важно использовать методы бережного оценивания детей и индивидуальный подход в решении развивающих и педагогических задач.

При формировании органичной развивающей предметно-пространственной среды дошкольного детства в медицинском станционере важно соблюдение принципов здоровьесбережения, учет психофизиологических закономерностей развития ребенка в работе педагога, а значит, необходим высокий уровень профессиональной компетентности педагогов, обладающих метапредметными навыками и реализующими в своей работе междисциплинарный и социально-инклюзивный подходы [3].

Кадровый вопрос госпитальных школ

Функционал госпитального педагога в историческом контексте развития профессии

При любой сложной задаче приходится сталкиваться не столько с организационными трудностями как таковыми, сколько, безусловно, с тем, что во главе любого дела стоит человек, то есть с человеческим фактором. Для организаторов проекта «УчимЗнаем» важно, чтобы педагог госпитальной школы был не только профессионально подготовленным человеком, профессиональным педагогом, но прежде всего, чтобы этот человек понимал свою миссию, зачем он идет к детям в больницу. К сожалению, не возможно не признать, что отечественная педагогическая система несет на себе печать прошлого наследия, когда работа в детской больнице – это удел педагогов, которые в большинстве были не очень востребованы в своей школе, то есть месте основной работы. Обычно это были пенсионеры, которые вели часы ГПД (группа продленного дня), их как бы догружали работой – занятиями с детьми в детской больнице. При этом никаких глобальных задач перед ними не ставили, по сути это был присмотр для галочки и отчета. Директор ГБОУ «Школа №109» (на базе которой реализуется проект «УчимЗнаем», заслуженный учитель Российской Федерации, академик Российской академии образования, доктор педагогических наук, Е.А. Ямбург обозначил следующий образ: «Бабушка, плачущая у кровати больного ребенка» – такой образ, естественно, немного утрированный, но в среднем это образ того педагога, который приходил работать к детям в детскую больницу. Конечно, были локальные исключения, но мы говорим об общей картине, в целом о системе, об общей практике. Поэтому, конечно, прежде всего, проектом «УчимЗнаем» была поставлена задача начать выстраивать определенную идеологию, которая культивировалась на флагманской площадке Проекта, и в нее погружать педагогов вновь открываемых госпитальных школ.

Это весьма трудный процесс, нельзя сбрасывать со счетов экономический фактор, в регионах неоднородная заработная плата, разные инструменты финансирования, более того , если на флагманской площадке педагоги в силу ее объемов, масштабов, работают только в детской больнице и больше нигде, то региональные площадки по объему длительно болеющих детей, небольшие, и соответственно педагоги, которые включаются в эту работу, имеют сочетательную нагрузку, то есть они работают в обычной школе и в дополнение к этому в госпитальной школе. Но для Проекта очень важно было, чтобы эти педагоги были подготовлены.

Модернизация педагогического образования, дефицит кадров, отвечающих потребностям в повышении эффективности и качества общего образования, – проблема актуальная вообще, а в контексте подготовки кадров для госпитальной школы вопрос стоял особенно остро. Было «очевидно, что не любой учитель общеобразовательной школы может прийти в больницу к тяжело больному ребенку, как это часто было раньше» [20]. Более того, такой неподготовленный педагог «может принести существенный вред здоровью и эмоциональному состоянию больного ребенка» [20].

На педагога госпитальной школы к совокупности его основных педагогических компетенций, безусловно, ложится наиболее сложная задача с учетом специфики профессиональной деятельности. Однако правильная профессиональная подготовка, полноценные знания и понимание психофизиологии развития ребенка, технологий работы с детьми с особыми образовательными потребностями, безусловно, способствуют более эффективной работе педагога с детьми и уменьшают риски профессионального выгорания.

В основном задачи кадрового развития решаются в проекте «УчимЗнаем» системой внутрикорпоративного обучения. С 2017 года на флагманской площадке Проекта была создана и начала функционировать служба развития кадрового потенциала, основной целью деятельности которой является организационное, информационное и научно-методическое сопровождение педагогического коллектива флагманской площадки (обособленное структурное подразделение ГБОУ города Москвы «Школа №109»), совершенствование системы управления кадрами, ресурсами, процессами, информацией и результатами [8].

Важным этапом в решении качественной подготовки госпитальных педагогов стала разработка магистерской программы «Госпитальная педагогика» (МПГУ). В последние годы под эгидой Проекта были открыты магистратуры педагогического и психолого-педагогического направления в федеральных вузах. На сегодняшний день ставится задача и проводятся обсуждения о том, что модуль по госпитальной педагогике обязательно должен присутствовать в программах педагогического образования на ступени бакалавриата.

Опорные точки профессионального развития педагогов госпитальных школ

Безусловно, мотивация педагогов связана с поисками точек профессионального роста. Проектом «УчимЗнаем» открыто большое научное направление, формируется научная школа по госпитальной педагогике, многие педагоги Проекта являются исследователями, включены в работу научной школы, некоторые уже защитили диссертации по направлению, сопряженному с госпитальной педагогикой. Это, безусловно, важная проработка профессиональных, исследовательских траекторий, опора для устойчивого внутреннего профессионального развития, правильного отношения к тем проблемам, с которыми педагог может сталкиваться, или к событиям, которые могут приводить к эмоциональным всплескам, профессиональному выгоранию и т.д.

За годы реализации Проекта накоплен обширный научно-методический материал, команда Проекта успешно транслирует и технологию обучения, которая сегодня выражена в концепции «Заботливая школа», с большим компонентом индивидуализации и стремлении к составлению персональных программ обучения. Проводится регулярное внутреннее обучение, различные семинары, вебинары, педагогические чтения. Ведется активная работа как внутри Проекта, так и посредством трансляции накопленной практики во внешнюю среду, то есть для площадок, которые открываются в регионах, для всех заинтересованных сторон, в том числе и для общеобразовательных школ, для педагогов, которые в своей повседневной практике, может, и не сталкиваются ежедневно с детьми, требующими такого специального подхода, но тем не менее, гипотетически возможно, что такой ребенок попадет в класс, вернется после лечения.

Поэтому важно научить педагогов и обычных школ, как выстроить стратегию обучения с ребенком, какую информацию надо знать о периоде восстановления здоровья, то есть ремиссионном периоде и т.д. Существует широкая, очень насыщенная программа развития и популяризации госпитальной педагогики, в том числе и посредством различных конференций, не только образовательной специфики, но и медицинской по секции академической реабилитации средствами образования. За последние 4 года посредством деятельности Проекта открыты магистратуры в МПГУ и в МГППУ по направлению «Госпитальная педагогика». В МГППУ она психолого-педагогической направленности, в МПГУ – педагогической.

Также реализуются совместные исследовательские проекты, имеющие значение для решения стратегических задач развития проекта, как с уже упомянутыми вузами, так и с целым рядом других (НИУ ВШЭ и др.), организуются практики студентов, исследовательская деятельность аспирантов, проводятся совместные конференции и т.п. Таким образом, в вопросе подготовки кадров для госпитальной педагогики в высшей школе за эти годы наметился серьезный сдвиг [8].

Ключевые качества и компетенции госпитального педагога

Педагогу, который работает в госпитальной школе, важно понимать свою миссию – зачем он приходит работать именно в этот вид педагогической деятельности. Он должен иметь для себя, прежде всего, четкий, стержневой ответ, почему выбрал в своей профессии не просто обычную школу, а идет именно в стационары, где дети болеют долго, а значит тяжело, где он может стать свидетелем страданий самого ребенка, его близких, окружения, где он может сталкиваться чаще, чем другие педагоги (обычной школы) с потерей своего ученика, ухода из жизни и т.д. Такой педагог должен осознать свою миссию. Если он адекватно осознает предназначение, миссию своей работы и четко сможет ее сформулировать – это самое важное, показательное качество, которым обладает каждый госпитальный педагог. Если он этого не понимает, то, как показывает практика, даже если он вдруг окажется в такой системе, то долго в ней не проработает, он просто будет концентрировать внимание на ситуациях не столь важных в работе с тяжелобольными детьми, хотя, может быть, важных в педагогической профессии.

Самой значимой профессиональной компетенцией педагога, работающего в госпитальной школе, являются развитые коммуникативные навыки. Во всем комплексе качеств, во всей совокупности – приоритет именно в умении коммуницировать с разными людьми, с детьми, с медицинским персоналом, со своими коллегами, с родителями, в данном случае, с родителями больного ребенка, которые находятся рядом, с учителями ребенка из его обычной школы, из которой он прибыл в госпитальную школу. Основные проблемы педагога обычно всегда концентрируются в сфере налаживания коммуникации и умения общаться, в выстраивании правильной коммуникационной стратегии в зависимости от задачи и т.д. Он может быть прекрасным профессионалом, который как учитель обладает всем необходимым багажом для того, чтобы достигать результата, но при этом не владеет грамотными коммуникативными навыками, а значит, не сможет транслировать свои знания, то есть всё, что такой педагог знает, фактически нивелируется. От того, насколько педагог пристально видит проблему ребенка или его успехи, вообще видит ребенка и как правильно может выстроить коммуникацию, где-то поддержать вербально, зависит в ряде случаев 90 процентов успеха в госпитальной педагогике.

Также важно, чтобы педагог любил свое дело, любил то, чем он занимается, чтобы получал удовольствие от той работы, которую делает. Любовь к делу включает и профессиональные компетенции, и любовь к детям. Безусловно, важно, чтобы госпитальный педагог обладал такой компетенцией, как умение координировать индивидуальную образовательную программу ребенка. Госпитальная школа – это школа-оператор индивидуальных образовательных траекторий. Умение учителя вместе с ребенком и его родителями правильно выстраивать эту самую траекторию, учитывая множество различных факторов, которые влияют на ее построение, корректировать ее, – одна из ключевых и показательных компетенций.

Важно, чтобы люди, которые предполагают работать в госпитальной школе, предварительно имели внутреннюю мотивацию, смыслы, желание изучать, понять историю вопроса, рассмотреть, вникнуть в детали – это является основной и отправной точкой в процессе начала своей работы госпитальным педагогом.

Эмпатия в работе госпитального педагога

Важно, помогает или, наоборот, мешает эмпатия в работе госпитального педагога. Эмпатия – внутреннее качество, которое либо развито сильно, либо не сильно, в целом это качество, абстрагированное от профессиональных требований. Но без эмпатии, без проявления глубокого понимания и сочувствия, осуществлять такую работу трудно. Черствый, равнодушный человек, который не ощущает страдания других людей, с которыми работает, не будет видеть этих людей тонко, так трогательно, сочувственно как это необходимо. Но при этом эмпатией необходимо и важно управлять. Нельзя растворяться в чужих проблемах и в чужой беде и тем самым уничтожать себя, так быстро наступит профессиональное и эмоциональное выгорание, и педагог дальше будет вынужден покинуть работу, восстанавливать свое эмоциональное состояние. Наличие эмпатии при работа в госпитальной школе это не всегда залог успеха. Например, педагоги с сильно развитой эмпатией не всегда могут выстроить личные границы, глубоко погружаясь в страдания больного ребенка и его семьи, признают, что им тяжело, что они не могут больше оказывать должную поддержку, приходя домой, они проецируют свои эмоции исключительно на рабочие ситуации, чужие страдания, не могут переключится на свою жизнь, не уделяют время себе и своей семье, то есть эмоционально и профессионально выгорают. Педагогу важно уметь регулировать эмпатию, ее уровни и степень эмоционального включения в страдания других людей. Важно сопереживать, но нельзя делать чужую жизнь своей собственной, педагогу необходимо уметь четко ставить себе границы и следить за своим эмоциональным состоянием, иначе он уже не сможет помочь ребенку, его семье, а также навредит своему здоровью.

Наблюдение за эмоциональными состоянием педагогов и профилактика профессионального выгорания

В рамках Проекта существует своя, внутренняя служба психолого-педагогического сопровождения, в функционал которой входит также работа и с педагогическим коллективом. Тема профессионального выгорания важная и актуальная, и хотя на данную тему издано много научно-исследовательских и популярных материалов, но нет универсальных рецептов, нет типичных процессов, всё всегда очень индивидуально. К сожалению, выгорание не всегда заметно сразу, и обычно выявляется уже в критической ситуации и не всегда коллеги могут увидеть и вычленить, что предшествовало текущему состоянию. Чаще это происходит с педагогами в отделениях, где находятся самые тяжелобольные дети. Поэтому существует практика смены, то есть чередование работы педагога в таком отделении, где дети находятся в более уверенном ремиссионном статусе, такая практика помогает избежать ситуаций с эмоциональным выгоранием. Психологи работают с педагогами, проводят встречи, беседуют. Эти вопросы находятся в поле зрения психологов и администрации.

Как специалистам школы справиться со смертью детей, как педагогам поддерживать в себе мотивацию в таком непростом труде, требующем эмоциональной включенности и устойчивости одновременно?! Как отмечалось выше, очень многое зависит от понимания педагогом его миссии. В рамках Проекта также внутрикорпоративно много обсуждается, говорится о тех трудностях, потерях, которые возможны и неизбежны в работе госпитальных педагогов, в том числе и о эмоциональных потерях, дефицитах, которые вместе с этим образуются. Руководители госпитальных школ должны помогать педагогам, следить, чтобы педагог госпитальной школы не посвящал работе всю свою жизнь. Важно, чтобы он уходил условно в 17 часов и занимался своей жизнью, посещал театр, спортивный зал, то есть важно, чтобы педагог переключился, выключился из рабочего состояния и связанных с ним переживаний, посвятил время себе, своей семье, своим детям. Были случаи непонимания важности такого переключения руководителями, которые поощряют полное погружение в работу педагогами, считая, что они самоотверженные, что сделали такую работу своей жизнью. Судьба этих педагогов не завидна, они очень быстро выгорали. Также, безусловно, важно проводить тренинги. Основной посыл тренингов – всегда держать определенную дистанцию, никогда не растворяться в проблемной жизни учеников полностью, до конца. Важно воспринимать проблемы, помогать находить конструктивные пути их решения, но это не значит, что надо делать их своими собственными, иначе неизбежны печальные последствия для педагога. Руководству госпитальных школ необходимо рассматривать разные варианты профессионального наблюдения за педагогами и если очевидно истощение эмоционального запаса, то нужно предоставить отпуск. Желательно сделать рабочий график госпитального педагога достаточно гибким в течение года с учетом специфики деятельности, можно делить отпуска на короткие периоды, заметив признаки эмоционального выгорания, стараться сразу поддержать педагога, отправить в отпуск, чтобы переключить его, чтобы сберечь психическое здоровье педагога и сохранить его для профессии.

В психологии большое внимание уделяется теме горевания, переживанию потери, тому, как справляться с горем, проживать состояние горевания, в том числе об умершем после болезни человеке [22]. Безусловно, потеря своего ученика, уже, по сути, ставшего близким для педагога человеком, с которым педагог был в контакте, который чем-то делился с педагогом, задавал вопросы, с которым что-то обсуждали, такая потеря – это всегда тяжело. Педагогу важно для себя понимать путь и свой, и своих учеников, психологически и философски работать над пониманием пути каждого человека на земле, что у этого ребенка был такой путь. Для педагога очень важна внутренняя оценка его труда, что он с командой сделали для этого ребенка, что его жизнь, несмотря на короткий путь, была наполнена событиями, смыслом, жизнью в самом полном значении даже в условиях тяжелой болезни. Такие психологические тренинги позволяют раскрывать это содержание деятельности педагога, ее значимости для ребенка и себя, они помогают справляться с потерями.

Взаимодействие госпитальных школ с социально-экономическими институтами и обществом

Для Проекта «УчимЗнаем» в вопросе взаимодействия госпитальных школ и обществом наиболее важной организацией является родная школа ребенка, в которой он начинал учиться, и из которой он перешел в госпитальную школу по причине нахождения в медицинском стационаре, и в которую он должен вернуться после лечения. Проблема реинтеграции детей в обычную общеобразовательную практику после периода длительного лечения является наиболее сложной, многофакторной, международной. В последнее время все международные конференции по тематике госпитальной педагогики, прежде всего, на передний план выводили проблему реинтеграции детей в обычную жизнь после длительной болезни. К сожалению, есть много примеров, которые потрясают своим кощунством и бесчеловечностью, когда дети возвращаются в родную школу, и как неадекватно относятся к ним отдельные педагоги, как неправильно проведена школой работа с одноклассниками ребенка, как порой некорректно, не бережно реализуется прием ребенка, когда он еще находится в состоянии ремиссии, часто внешне не выглядит как все другие дети, должен, например, в помещении носить шапочку, чтобы как-то нивелировать моральные проблемы, связанные с отсутствием волос и т.д. И таких проблем и случаев много. Вместе с тем важно отдавать отчет в том, что это не обособленная проблема, а концентрация проблем, и на флагманскую площадку приходят сообщения от пострадавших семей после такого неподобающего отношения к ребенку в его родной школе. Вместе с тем, конечно, практика разнообразная, есть школы, где администрация и педагоги открыты и принимают ребенка адекватно, понимают, создают все условия, вступают во взаимодействие с родителями, с госпитальной школой. В методических рекомендациях, изданных в 2019 году со ссылкой на международную практику, психологию и гуманную педагогику в целом, обозначено, что родная школа ребенка является основным местом обучения для него, а госпитальная школа лишь временно подключается к этой совместной деятельности и оказывает поддержку ребенку в период его нахождения в стационаре при возможном полном взаимодействии с первичной образовательной организацией (родной школой ребенка) [10]. Если посмотреть на практики, как реализуется подобное взаимодействие госпитальной школы с родной школой ребенка, то их можно разделить на две части:

• В ряде случаев госпитальные школы сталкиваются с полным равнодушием, когда родная школа ребенка предъявляет следующий тезис: ребенка сейчас нет на занятиях, когда он вернется, тогда будут решаться его проблемы, а пока он физически не посещает школу, то администрация и педагоги находят разные причины, по которым якобы не могут с ним взаимодействовать, а по сути не хотят и отворачиваются. Как говорится, кто не хочет, ищет причины, кто хочет, ищет возможности. Такие школы просто не хотят взять ребенка назад после лечения. У любого директора школы при желании есть максимальные ресурсы сделать всё возможное, чтобы поддержать ребенка, который так долго, тяжело болел, возвратить его в среду, оказать ему всяческую помощь, поддержку и т.д., правильно работать с коллективом всех детей, чтобы ими было правильно воспринят их одноклассник. Важно быть по отношению к детям человечными. Но это уже вопрос морально-нравственных качеств коллектива школы, вопросы развития эмпатии, толерантности, социальной инклюзии.
• С другой стороны, безусловно, возвращение больного ребенка обратно в школу требует от педагогов и администрации родной школы определенных компетенций, связанных со стратегиями коммуникации, выстраивания образовательного маршрута. И в этом вопросе часто полный вакуум, отсутствие каких-либо компетенций у педагогических работников, они не понимают, как правильно распределить время, как общаться с таким ребенком, как правильно выстроить взаимосвязи. Во всем мире показательна практика, что, конечно, все педагоги не смогут владеть соответствующими методиками и компетенциями, но, тем не менее, должен быть специалист-координатор, который хорошо подготовлен и осуществляет взаимодействие между различными институциями, педагогами в родной школе ребенка, педагогами госпитальной школы, врачами, социальными службами, родителями ребенка для правильной реализации образовательной программы этого ребенка. Такой шаг в системе образования сделать можно, нужно и важно, это тот необходимый прорыв, который еще предстоит сделать в дальнейшем.

Участие проекта «УчимЗнаем» в жизни детей после их лечения в стационаре

Как после лечения и обучения в госпитальной школе «УчимЗнаем» должно проходить сопровождение выписавшихся детей? Для полноценной реализации данной задачи должна существовать комплексная межведомственная система сопровождения детей, но пока выстроить такую масштабную систему (а через школу Проекта проходят тысячи детей в течение года) сложно. Поэтому на сегодняшнем этапе Проект исходит из того, чтобы максимально подготовить ребенка и его семью к дальнейшему продолжению обучения в родной школе и возвращению в обычную среду с точки зрения реализации образовательной программы (сопровождение не просто ведомостью отметок, а тематической ведомостью по каждой теме, уровнем, степенью ее прогресса, освоения для того, чтобы учителя на местах (в родной школе ребенка) могли четче и индивидуализировано подходить к продолжению обучения ребенка. Проектом решаются в том числе и юридические вопросы и т.д. Также Проектом предусмотрена дальнейшая взаимосвязь с семьей ребенка: если возникает какая-либо проблема в родной школе, с социальным обеспечением, то родители обращаются в «УчимЗнаем» и уже дальше Проект старается решать те проблемы, которые возникают у семьи на местах. Примерно 10% родителей обращаются с различными вопросами, которые Проект старается помочь решить: где-то достаточно переговорить с директором школы, где-то директор не хочет слышать и понимать ситуацию, и тогда приходится связываться с органами управления образования и т.д. В таком ключе осуществляется общение с семьями в рамках дальнейшей жизни ребенка (вне госпитальной школы) на сегодняшнем этапе развития Проекта. Но и в целом помимо решения каких-либо насущных вопросов, взаимодействия и общения с семьями очень много. Активность общения зависит от степени той близости, которая возникает с отдельными семьями и детьми в период их нахождения в госпитальной школе проекта «УчимЗнаем», степени вовлеченности в жизненную траекторию каждой семьи отдельными специалистами и т.д. В том числе и с семьями, которые потеряли детей. Со многими семьями продолжается общение, очень трепетное, трогательное, что является естественным порядком вещей.

Есть группы семей, которые были вместе в период лечения и обучения детей в госпитальной школе, они продолжают общаться. Но как такового организованного сообщества лечившихся и учившихся в рамках Проекта детей пока нет. Важно понимать, что бывает так, что пройдя длинный, сложный путь непростого лечения, выйдя из него, ребенку и семье хочется забыть и больше никогда не вспоминать этот период, и это право и пациента, и его семьи, забыть про этот период и в каком-то смысле забыть про этих людей, которые на этом пути были. У каждого разное восприятие ситуации, разное понимание проблем, например, девочки, которые входят в этап создания семьи, не всегда хотели бы акцентировать внимание на том, какие проблемы у них были ранее и т.д. Это их право, и оно незыблемо, и педагогам Проекта тоже нужно уметь относиться к этому с глубоким пониманием, так как этически эта тема очень тонкая. Вместе с тем достаточно много детей и их родителей, которые вспоминают этот период, выходят после лечения и обучения с Проектом на связь, общаются, часто приезжают на ремиссионную поддержку, на консультацию, на реабилитацию, заходят, радуются, делятся и т.д. Двое выпускников, которые учились во флагманской госпитальной школе проекта «УчимЗнаем, в дальнейшем поступили в педагогические вузы, сегодня являются членами команды Проекта, то есть равноправными педагогами-тьюторами, которые работают с детьми.

Список литературы

1. Белоусова О.А., Волкова Т.В. Развитие дошкольного образования в рамках образовательного комплекса. – М.: Сфера, 2023. – 112 с.
2. Волкова Т.В. Профессиональные компетенции педагога на современном этапе развития системы российского дошкольного образования // Современное дошкольное образование: теория и практика. Электронный журнал. – 2022. – №20. – С. 12–25. https://sdo-journal.ru/journalpril/volkova-tv-professionalnye-kompetencii-pedagoga-na-sovremennom-etape-razvitiya-sistemy-rossijskogo-doshkolnogo-obrazovaniya.html
3. Волкова Т.В. [Учет современных тенденций дошкольного образования в формировании дошкольной образовательной среды в госпитальной школе. IV Всероссийская конференция с международным участием «УчимЗнаем» – Заботливая школа – «Госпитальная педагогика. Лучшие практики обучения детей, находящихся на длительном лечении в медицинских организациях и на дому». Москва, 2022 г.] https://www.youtube.com/watch?v=lIUDuefD0pY
4. Волкова Т.В. Современная образовательная среда ДОО. Российская и зарубежная практика. – М.: Сфера, 2020. – 112 с.
5. Волкова Т.В., Прочухаева М.М. Организация инклюзивной образовательной среды в ДОО: Учеб.-метод. пособие. – М.: Сфера, 2019.
6. Волкова Т.В., Хенчель Т. Пути реализации инклюзии. Примеры инклюзивной и социально-психологической практики в системе образования Германии // Современное дошкольное образование. – 2020. – №2(98). – С. 38–50. DOI: 10.24411/1997-9657-2020-10067. https://sdo-journal.ru/news/news-chit2022/995-chit0011.html
7. Гусев И. А. Ключевые этапы развития госпитальной педагогики в рамках модели проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем» // Наука и школа. – 2022. – № 1. С. 149–161. DOI: 10.31862/1819-463X-2022-1-149-161.
8. Гусев И.А. Управление развитием кадрового потенциала госпитальных школ // Педагогическая наука – школе. – 2021. – №3. – С. 153–170. DOI: 10.31862/2073-9613-2021-3-153-170
9. Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья. Всемирная организация здравоохранения, Женева, 2001. Санкт-Петербургский институт усовершенствования врачей – экспертов Министерства труда и социального развития РФ, 2003. http://who-fic.ru/icf/
10. Методические рекомендации об организации обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут по состоянию здоровья посещать образовательные организации (утв. Министерством просвещения РФ и Министерством здравоохранения РФ, 14 и 17 октября 2019 г.) https://docs.edu.gov.ru/document/24916df9ea5f575ab603310d687ca89d/
11. Об условиях обучения учащихся, находящихся на длительном лечении в больницах (с изм. на 27.01.1989) (не действует на территории РФ на основании приказа Минпросвещения России от 06.05.2020 № 201). URL: http://docs.cntd.ru/document/420269461
12. Обухов А. С., Вагарина В.В., Филатов А.А., Шариков С.В. Появление системы госпитальных школ как развитие заботы общества о детях, нуждающихся в длительном лечении // Проблемы современного образования. – 2021. – №1. – С. 17–32. DOI: https://doi.org/10.31862/2218– 8711-2021-1-17-32.
13. Педагогическая физиология: учебное пособие / Под ред. М.М. Безруких. – М.: Форум, 2013.
14. Письмо Министерства просвещения Российской Федерации от 20.02.2019 № ТС-551/07 «О сопровождении образования обучающихся с ОВЗ и инвалидностью». https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/72084878/
15. Письмо Министерства образования и науки РФ от 31 августа 2015 г. № ВК-2101/07 «О порядке организации получения образования обучающимися, нуждающимися в длительном лечении». https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71142184/
16. Профессиональный стандарт «Педагог (педагогическая деятельность в сфере дошкольного, начального общего, основного общего, среднего общего образования) (воспитатель, учитель)», приказ Минтруда России от 18.10.2013 № 544н (ред. от 05.08.2016) (Зарегистрировано в Минюсте России 6 декабря 2013, № 30550В).
17. Указ Президента Российской Федерации от 07.05.2018 г. № 204 «О национальных целях и стратегических задачах развития Российской Федерации на период до 2024 года». http://www.kremlin.ru/acts/bank/43027
18. Федеральный закон от 29.12.2012 г. № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации». http://www.kremlin.ru/acts/bank/36698
19. Хенчель Т. Социально-педагогическое сопровождение детей, находящихся на длительном лечении. Опыт Германии. IV Всероссийская конференция с международным участием «УчимЗнаем» – Заботливая школа – «Госпитальная педагогика. Лучшие практики обучения детей, находящихся на длительном лечении в медицинских организациях и на дому». – М., 2022. https://www.youtube.com/watch?v=tXVMWgXHaDE
20. Шариков С.В. Педагогическая поддержка образовательных возможностей детей, находящихся на длительном лечении в медицинских стационарах // Альманах института коррекционной педагогики. – 2020. – №40. https://alldef.ru/ru/articles/almanac-no-40/support-educational-opportunities-for-children-in-long-term-treatment-in-medical-hospitals
21. Шариков С.В. Приветственное слово. II Межвузовская научно-практическая конференция «Актуальные исследования в области госпитальной педагогики. Воспитательная деятельность педагога госпитальной школы в работе с детьми, находящимися на длительном лечении». Москва, 2023. https://www.youtube.com/watch?v=0frEdYAe2lc
22. Шариков С.В. Создание образовательной среды для детей, находящихся на длительном лечении в стационарах медицинских учреждений // Российский журнал детской гематологии и онкологии. – 2015. – №2 (4). – С. 65–73.
23. Abi-Hashem, N. (1999). Grief, Loss, and Bereavement: An Overview. Journal of Psychology and Christianity, 18 (4), 309-329.
24. Hospital Organisation of Pedagogues in Europe https://www.hospitalteachers.eu/
25. Paliocosta P., Blandford S. Inclusion in school: a policy, ideology or lived experience? Similar findings in diverse school cultures // Support for Learning. 2010. Vol. 25. № 4. P.179–186.
26. vdak 2005a: Verband der Angestellten Krankenkasse e.V. (vdak) 2005. Rahmenvereinbarung der Spitzenverbände nach § 43 Abs. 2 SGB V.
27. Wolf, H.-G., Berger, R., Allwang, N. (2016): Der Charme der ICF-CY für die interdisziplinäre Frühförderung. Frühförderung interdisziplinär 35 (3), 127